文／小虎文





 「其實任何一個人，要從過去習慣的生活，進入到需要輔具的幫忙， 這是一個階梯式的改變，你會感到很迷惘。」前立法委員楊玉欣（註1）侃侃而談自己的輔具初體驗，她開玩笑地說，「你真的要我說，不會都是很正向的回饋喔！」




可是「問題是創造價值的契機」，使用者的聲音需要被聽見，就如她所說，一開始很迷惘的感覺。這份心聲是否都被使用者們藏在心底，久而久之，一切都約定成俗、習以為常，忽視了使用者真正的需求。




接受輔具之前，需要跨越一道無形的牆




「依我自己經驗，現在是網路時代的發達，有輔具需求的朋友還是親友們，可能第一個直覺是上網查詢。可是在10、20幾年前，我們靠的就是身旁朋友的互相推薦。」

 



「當時我身旁坐輪椅的朋友是范可欽大哥（註2），他看到我就叫我不要抵抗坐輪椅，不要硬撐著，萬一跌倒怎麼辦？他和我說，他自己也是很抗拒坐輪椅，直到再也不行的時候，他發現自己自由了，輪椅反而可以帶他到更遠的地方。」



「後來我也是經過一次很嚴重的跌倒，才開始使用輪椅。那時我離開主播台，突然瞬間膝蓋軟 掉，整個膝蓋折下來，是很嚴重、很嚴重的受傷。我一開始很難接受輪椅，是屬於心理層面的難以釋懷，因為有的輪椅的樣子不好看。」




與別人不同？那是一種默默貼上的標籤




楊玉欣聊到輔具對她而言，第一個關鍵字是迷惘，而第二個關鍵字，則是標籤，那種與人不同的標籤。




「這是我自己的問題，因為我的工作（時任主播）是競爭性的就業環境，我會顧慮到其他人對我的觀感，我很深刻感受到那種格格不入的感覺。我會考慮這些，是因為障礙者的就業情況就是這麼難。」



 

聊完第一個和第二個關鍵字後，第三個關鍵字你是否能猜到是什麼？兩個字：困難。




使用者需要引路，獲得輔具整合知識與服務




「一個人成為障礙者，除非有人協助告訴他， 否則他是得不到資訊的。一方面缺少宣傳，一方面許多資訊難以取得。」

 

楊玉欣以自己切身的體驗表達，她購買、體驗過的輪椅坐墊，就超過10多個，可是仍舊因舒適度不足而感到十分難受。其實輪椅坐墊是輔具的其中一環，還需配合障礙的型態、輪椅的高低、擺位的配合等等。看似簡單的輔具，裡面蘊藏的知識含量，卻像極了一個小小圖書館。障礙者需要努力墊起腳尖才能取得？或是，根本不知道有這間「圖書館」。



 

「我是一個很會忍耐的人，但是忍耐並沒有辦法解決問題，我期待有一天我們的政府、社會能有像『麻省理工媒體實驗室』（註3）的創新設計，納入使用者的體驗去分析，主客觀做各層面的完整研究。」



 

「由政府部門扶植的研究團隊，進去100個使用者的家裡，考慮各種生活樣態，就可以分析出有洞見的決策，我是一個很樂觀的人，我相信我們一定能解除這些限制。」




痛苦能昇華成力量，輔具代表著人權




楊玉欣以過往在國會擔任立法委員的經驗，提醒我們做源頭的思考與改革，才能解放生命的限制。無障礙（低底盤）公車的全面施行，代表善終的病人自主權利法（註4）的通過，都是經過她無數日夜努力的論述與戰鬥。

「我巴不得我有更多的時間可以工作，我一秒鐘都捨不得睡。」她曾這樣說。

 

「我認為障礙是『社會資產』，我們能從痛苦中萃取出有價值、有意識的資糧。我們需要更高的技術力、想像力和目標的設定，以及創造影響力去改善社會。」

 

楊玉欣念茲在茲的仍是社會制度改革，因為她需要與各種身心不適共處，也代表著其他無數的障礙者，也會跟她有一樣的經歷：感到迷惘、發覺標籤，使用困難。但有些障礙者甚至會受困於表達能力，在每天「不容易」的生活中努力生存。

所以楊玉欣才說，我們需要創新、我們需要改善。

「現在對於障礙者使用輔具，還是會停留在慈善、福利裡。但我們今天要談的不是誰很可憐，而是『人權』。

輔具是許多人日常中重要的工具，我們是不是該讓每個人知道，你可以有更好的選擇。」

除了科技輔具不斷的創新研發與應用，我們是不是該把更多「人的需求」放進來？了解使用者在體驗過程中的方便與不方便，轉化社會對身心障礙者、行動不便的標籤。科技與人文缺一不可，也許很快地，我們以為的「不可能」，都不再是問題。

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註1：
楊玉欣

病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事，曾任中華民國第8屆國民黨不分區立法委員。

她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，因此始為弱勢族群代言發聲。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利，並推動《病人自主權利法》成功立法。

註2：
范可欽為臺灣知名廣告製作人，因小兒麻痺症造成下肢萎縮而行動不方便，SK-II電視廣告，代言人劉嘉玲的廣告詞「你在看我嗎？你可以更靠近一點」讓劉嘉玲紅遍臺灣，都是出自其手。

 

註3：
麻省理工媒體實驗室
MIT媒體實驗室（MIT Media Lab）隸屬於麻省理工學院建築與設計學院，致力於設計、多媒體及科技等方面技術轉化的研究。上世紀九十年代，該實驗的研究成果如無線網絡、無線傳感器及網頁瀏覽器等，從而成為舉世矚目的研究機構。廣泛用於電子書閱讀器的電子墨水屏技術，也是源於該實驗室。近年來，該實驗室聚焦於應用設計和技術解決社會問題。


註4：
病人自主權利法

《病人自主權利法》是首部以病人為主體的專法，法中明確保障每個人的知情，決策與選擇權，同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。




此外拒絕醫療的部分可事先透過簽署「預立醫療決定」（Advance directive，AD），一旦自身面臨特定五款臨床狀態（如疾病末期、永久植物人等）時，是否要以醫療加工（例如：葉克膜、插氣切管、鼻胃管等）的方式繼續延長生命、亦或選擇善終──並獲得緩和醫療照顧的權利。

透過這樣醫療自主權的表達，可尊重病人醫療自主意願，保障其尊嚴與善終權益；也讓病人、家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮商」過程中，瞭解病人真實願望，以達促進醫病關係和諧的目的。《病人自主權利法》同時也保障醫療人員在病人面臨五種臨床狀態時，有明確的遵循依歸，並獲得法律完全的保護。